Com os olhos marejados e a voz embargada pelo cansaço e pela dor, o pequeno Felipe, de apenas 12 anos, surge em um vídeo comovente que tem ganhado força nas redes sociais. Em meio às lágrimas, ele faz um desabafo que corta o coração:

“Eu tô sempre sendo furado, tá muito difícil”.

Felipe enfrenta uma batalha diária contra uma doença raríssima e devastadora: a Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa). Uma condição tão severa que já comprometeu completamente o funcionamento dos seus rins, impedindo-o até mesmo de urinar. Para continuar vivendo, o menino depende de sessões de hemodiálise três vezes por semana — um processo doloroso e exaustivo para alguém tão jovem.

A luta pela vida levou Felipe e sua família a deixarem tudo para trás em Ipueiras, no Piauí, e recomeçarem em Niterói, no Rio de Janeiro, em busca de tratamento. Mas mesmo com todos os esforços, um obstáculo devastador se impôs no caminho.

Em setembro do ano passado, o Supremo Tribunal Federal (STF) tomou uma decisão que praticamente fechou as portas para que Felipe receba gratuitamente o medicamento Ravulizumabe, essencial para estabilizar sua condição e lhe dar uma chance de voltar à lista de transplante de rim. Cada ampola do remédio custa cerca de R$ 35 mil, um valor impossível para a família arcar sozinha. O STF decidiu que, por não estar incluído nas listas oficiais do SUS, o remédio não pode ser concedido por decisão judicial — uma sentença silenciosa que, na prática, nega a Felipe o direito de lutar por um futuro melhor.

Enquanto isso, a infância de Felipe se resume a agulhas, máquinas, hospitais e convulsões. Ele não pode brincar, correr ou sonhar como as outras crianças. Cada dia é uma batalha silenciosa contra o tempo.

Mas ele não está sozinho.

A mobilização nas redes sociais trouxe à tona uma corrente de solidariedade. Para tentar arrecadar os recursos necessários para o tratamento e compra do remédio, a família criou uma vaquinha virtual com a meta de R$ 3 milhões. Até a manhã desta quarta-feira (16), mais de 59 mil pessoas já tinham doado, somando R$ 1,4 milhão.

Ainda há um longo caminho pela frente. Mas cada doação, cada compartilhamento, cada gesto de empatia faz a diferença entre dor e esperança, entre o medo e a possibilidade de um novo começo para Felipe.

Quem quiser ajudar, pode contribuir com qualquer valor pela chave Pix:

[email protected]

Ou pelo site da vaquinha: https://ajud.ar/paulofelipe

Felipe não pode esperar. Ele precisa de nós. Agora.

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Menino de 12 anos chora após STF inviabilizar concessão de remédio

com lágrimas nos olhos e com um apelo desesperado que o menino Felipe, de apenas 12 anos, aparece em um vídeo que tem mobilizado as redes sociais em prol da melhora de seu quadro de saúde. No choro, um desabafo: “Eu tô sempre sendo furado, está muito difícil”. A razão do relato é a dura batalha que Felipe enfrenta contra uma doença raríssima chamada Síndrome Hemolítico-Urêmica Atípica (SHUa).

Para enfrentar a doença, o menino e sua família tiveram de se mudar de Ipueiras (PI) para Niterói (RJ) e, há um ano e seis meses, Felipe precisa encarar uma dura e dolorosa rotina de hemodiálise no Rio de Janeiro. Entre os problemas causados pela SHUa estão a falência dos rins, o que impede o menino de urinar. O problema, inclusive, pode causar a morte em pouco tempo.

Mesmo diante desse quadro complexo, o Supremo Tribunal Federal (STF) tomou, em setembro do ano passado, uma decisão que inviabilizou a concessão gratuita ao menino do remédio Ravulizumabe, cujo preço por ampola é de cerca de R$ 35 mil. O fármaco em questão, que é indicado para tratamento da SHUa, pode fazer com que Felipe tenha um futuro mais saudável e que possa sonhar com um transplante renal.

Na ocasião, o STF declarou que a ausência de inclusão de medicamento nas listas de dispensação do Sistema Único de Saúde – SUS impede, como regra geral, o fornecimento do fármaco por decisão judicial, independentemente do custo. Ou seja, ficou praticamente inviável para a família de Felipe obter o remédio gratuitamente, já que o medicamento do qual ele precisa não é fornecido pelo SUS.

Segundo a família, quando Felipe foi diagnosticado com a síndrome, ele foi retirado da fila de transplante e, só após o uso do medicamento, é que poderá voltar a ficar na lista para receber um novo órgão. Com a negativa do remédio, ele precisa enfrentar sessões de hemodiálise três vezes por semana para seguir vivo. Além da batalha contra a falência renal, ele tem sofrido com condições neurológicas, como convulsões.

Para tentar arrecadar recursos que possam custear o tratamento do menino e a aquisição do remédio Ravulizumabe, a família de Felipe criou uma vaquinha virtual para tentar alcançar uma meta de R$ 3 milhões. Até a manhã desta quarta-feira (16), a arrecadação já tinha chegado a R$ 1,4 milhão, com 59,5 mil doadores.

Aos interessados em ajudar a família de Felipe, a chave Pix disponibilizada na vaquinha virtual é: [email protected]. As doações também podem ser feitas pelo site: https://ajud.ar/paulofelipe.